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Fiche d'expérience

Les journées partagées

Les journées partagées

Ce projet du CLIC du CCAS de Nanterre en faveur des personnes âgées atteintes de troubles cognitifs, offre des moments à partager, de plaisir, de jeux et de stimulation pour chaque participant.

Contexte

Depuis 1999, le CLIC accompagne de plus en plus de personnes âgées présentant des troubles cognitifs. Ces situations complexes nécessitent un suivi renforcé et engendrent des difficultés dans la mise en place des plans d’aide à domicile.

En effet, le sentiment de culpabilité dont est victime l’aidant est souvent un frein à la prise en charge. C’est l’épuisement qui, à son apogée, rend possible l’introduction d’un tiers, l’acceptation de nouvelles alternatives ou provoque la brutale séparation.

Afin d’anticiper ces situations de rupture et de crise, de pallier le manque de place en accueil de jour et de répondre à la demande des aidants familiaux, la ville a décidé d’élaborer un projet innovant d’accueil pour les personnes malades et leur famille. Celui-ci a été imaginé en complément des autres aides existantes sur Nanterre (maintien à domicile, accueils de jour, temporaire, pérenne, café des aidants).

Ainsi, depuis janvier 2007, des journées partagées ont été mises en place.

Description / Fonctionnement de l'action

Les journées partagées proposent un accueil pour les malades et leur famille dans l’objectif de partager un temps de convivialité éloigné des contraintes de la vie quotidienne. Les aidants sont invités au même titre que les personnes aidées. Ces journées visent également à faciliter le suivi et les décisions à prendre tout au long de l’accompagnement.

Ces rencontres ont lieu 2 fois par mois et se déroule dans un foyer-restaurant de la ville, lieu ouvert à tout public.

Les objectifs sont de permettre aux personnes malades et leurs aidants de s’autoriser à sortir en public comme avant, de partager un moment de détente ensemble et de trouver de nouvelles activités ludiques et éducatives à reproduire chez eux.

Les personnes accueillies ont été orientées vers ce dispositif par le CLIC, les services du CCAS, l’équipe médico-sociale de l’APA, l’accueil de jour des Vignes, et de nombreux autres partenaires.

Ils sont entourés toute la journée par un agent d’aide à domicile, un agent d’accompagnement, la psychologue du CLIC et un intervenant. Selon les périodes, des stagiaires sont également présent.

Compte tenu des manifestations de la maladie, l’organisation de la journée dans son déroulement et dans ses offres d’activités est fixe. Il est important d’offrir aux personnes aidées un cadre immuable et rassurant. Les aidés assistent aux activités toute la journée contrairement aux aidants qui eux, ont la possibilité de participer à toute ou partie de la rencontre.

Programme :

  • 10h : la navette récupère les bénéficiaires.
  • 11h30 : accueil des participants autour d’un verre.
  • 12h-13h30 : repas autour d’une grande table afin de favoriser une ambiance conviviale. Les professionnels offrent un soutien aux aidants pendant le temps du déjeuner et facilitent la circulation de la parole. Le repas se déroule dans une structure municipale ouverte aux seniors autonomes de la ville. Le repas est un moment calme afin de respecter leur rythme habituel.
  • 13h30-14h : échange autour d’un livre d’art ou d’une peinture, animé par un des professionnels présents.
  • 14h : activités de cirque adapté avec l’école de cirque Les Noctambules de Nanterre. Elle propose des animations spécialisées pour les personnes âgées atteintes de troubles. Plusieurs temps sont proposés par l’intervenant, tels que : jonglage (avec des balles fabriquées par le participant en amont), équilibre, foulard, plume de péan, bâton, mime... Toutes ces activités sont vouées à stimuler le corps, le jeu d’équipe, la créativité, les émotions par le visage ou par le corps etc. Ce sont des moments qui demandent aux aidés et aidants de participer, collaborer et échanger entre eux.
  • 16h-17h : temps de convivialité et d’échanges sur le déroulement de la journée et les ressentis de chacun, animé par la psychologue.
  • Entre 16h30 et 17h : La navette ramène les personnes à leur domicile.

Le CLIC organise des journées spécialement conçues pour les participants et leurs aidants. En juin 2019, une des journées a rassemblé plusieurs enfants, petits enfants et aidants.

Bilan

Points positifs :

Le bienfait de ces journées sur les participants est visible. Une véritable relation de confiance s’est établie. Les personnes atteintes de la maladie présentes aux journées partagées sont pour la plupart socialement isolées. Certaines avaient des difficultés importantes dans le champ de l’expression et de la relation à l’autre. En quelques mois, les premiers changements se sont fait sentir sur cet aspect. Ainsi, l’exemple d’une participante très réservée et anxieuse qui aujourd’hui s’exprime librement et spontanément.

Ces journées ont créé du lien entre les participants et de la solidarité. Le temps de l’accueil est souvent celui de l’expression de la joie de se retrouver. L’exemple de ce couple qui s’est lié d’amitié avec une des participantes et qui lui proposent des sorties, montre l’importance des liens de solidarité et de partage qui n’auraient pu se tisser sans ces rencontres.

En ce qui concerne les aidants familiaux, les bénéfices se situent au niveau d’une reconnaissance de leur besoin de répit et d’aide extérieure. Le partage des expériences de chacun peut également provoquer une déculpabilisation de l’aidant quant à l’acceptation d’aide. Ainsi, la mise en place des plans d’aide à domicile devient plus évidente.

Les aidants sont également étonnés des possibilités de leur parent malade. Ils portent ainsi un autre regard sur lui. Cela ouvre de nouvelles perspectives pour eux car ils peuvent encore faire des choses ensemble, avoir des projets communs.

Difficultés :

La première limite est induite par l’essence même des journées partagées. La relation de confiance établie entraîne l’absence progressive des aidants familiaux. La relation de confiance est telle que les aidants se sont rapidement saisit de ces journées comme un véritable moment de répit. Ayant constaté que leur proche est accompagné en toute sécurité et qu’il prend plaisir à participer aux journées, ils parviennent à se séparer sans culpabilité. Pour preuve, le nombre d’aidants présents aux journées partagées diminue au cours de l’année. De plus, la majorité des aidants sont des personnes actives, donc en profession. Les enfants des participants sont très présents dans le suivi de leur proche aidé mais trouvent une réelle difficulté à participer aux activités.

Le coût pour les participants (23 euros pour la journée, 18 euros pour l’après-midi) est également un frein. Ainsi nos questions s’orientent vers les organismes financeurs : dans quelle mesure l’APA, les mutuelles ou les caisses de retraite peuvent aider les familles à supporter le coût de ces journées.

La fréquence est une question abordée régulièrement par les participants qui souhaiteraient que les journées partagées aient lieu au moins une fois par semaine.

Perspectives :

Le CLIC a déjà expérimenté une sortie spectacle intergénérationnelle avec des enfants. Cette première action ayant bien fonctionné, le CLIC souhaite rendre ces sorties plus régulières (1 fois par trimestre).

Un moment de calme et de relaxation avec des exercices de respiration est en cours de test. Ceux-ci pourraient aider les personnes les plus angoissées à contrôler leur anxiété.

Moyens

Moyens humains

  • 1 psychologue
  • 1 animatrice
  • 1 agent accompagnement
  • 1 agent d’aide à domicile
  • 1 chauffeur pour la navette

Coût total du projet

Budget annuel environ : 18 400 euros (19 journées par an)

Les partenaires

Partenaires opérationnels

  • Le CLIC du CCAS de Nanterre
  • L’école de cirque Les Noctambules de Nanterre
  • Les services de personnes âgées du CCAS de Nanterre
  • Le CLUB Amitié et Loisirs des Seniors de Nanterre (association)
  • L’équipe médico-sociale de l’APA
  • L’accueil de jour de l’EHPAD des Vignes
  • Les curateurs
  • autres partenaires ponctuels…

Les observations du CCAS/CIAS

Malgré l’avènement de dispositifs de type accueil de jour sur la ville et l’absence de prise en charge financière pour les familles, les journées partagées ne désemplissent pas.

Elles permettent de :

  • valoriser l’autonomie de la personne malade et sa créativité (pour elle-même d’une part, et d’autre part, pour étonner l’aidant des potentialités toujours présentes : Apprendre à se voir autrement, à s’étonner),
  • favoriser les liens sociaux du couple (émulation groupe fort de sa composition mixte aidant/aidé et professionnels),
  • déculpabiliser l’aidant en voyant l’aidé s’épanouir pendant ces journées,
  • offrir un moment de répit à l’aidant,
  • pouvoir s’exprimer avec le psychologue présent lors de ces rencontres,
  • établir un lien de confiance solide avec les aidants familiaux en plus de celui tissé avec les personnes malades,
  • préparer le couple à se séparer en douceur (au bout de quelques participations, les aidants rassurés désinvestissent les journées partagées…),
  • diminuer l’appréhension et le sentiment de culpabilité de l’aidant à se séparer de son proche. L’angoisse d’abandon est souvent largement présente et induit une grande culpabilité de l’aidant. Il arrive que ce dernier, en situation de responsabilité au quotidien, puisse alors se sentir incompétent voir abandonnant,
  • valoriser les activités (activités artistiques, repas restaurant…) où l’aidant et l’aidé peuvent être ensemble soutenus par des agents formés.

Les Journées Partagées peuvent représenter un moment d’adaptation à un accueil de jour conventionnel.

Photos :
Image de Nanterre : Wikimedia Commons / L_
Illustration des Journées Partagées : CCAS de Nanterre

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